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Lupus, una enfermedad incurable y de origen desconocido

25 ene 2013
07h02
actualizado a las 10h14
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El lupus es una enfermedad en la cual es sistema inmunológico ataca al propio cuerpo desconociéndolo. Hay casi 12 mil chilenos que la padecen. Entérate más de esta complicada patología aquí.

<span style="font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">Tamara. La foto de la izquierda es de octubre del 2011 cuando estaba con el tratamiento completo (corticoides en dosis altas). La imagen de la derecha es de un año después, con dosis baja de medicamentos y Lupus controlado, en "remisión" (enfermedad está inactiva).</span>
Tamara. La foto de la izquierda es de octubre del 2011 cuando estaba con el tratamiento completo (corticoides en dosis altas). La imagen de la derecha es de un año después, con dosis baja de medicamentos y Lupus controlado, en "remisión" (enfermedad está inactiva).
Foto: Reproducción

“Hace tres años andaba de viaje en la Patagonia. En los últimos días sentí como si me fuera a resfriar, me dolía todo el cuerpo y me dio mucha fiebre. Se me había sumado un dolor muy fuerte en el dedo gordo del pie derecho, después supe que se me había infectado debido a la baja de defensas producto del Lupus”, cuenta Tamara Sancy, de 26 años.

La joven periodista que padece de esta enfermedad relata que “una semana después de esos primeros síntomas ya no me podía mover por los dolores articulares, no podía caminar. Me hospitalizaron y me diagnosticaron Lupus. Después de varios exámenes de sangre, orina y radiografías supe que tenía compromiso en casi todos los órganos del cuerpo, por ejemplo, tenía líquido en los pulmones y mis riñones muy afectados. Pasé un mes y medio en el hospital y desde ahí estoy con un tratamiento inmunosupresor para controlar la enfermedad”.

El Lupus es un tipo de enfermedad crónica y autoinmune, es decir, producida por el sistema inmunitario que ataca a las propias células del organismo. Cuando se tiene esta enfermedad, el organismo “se confunde” desconociendo órganos y tejidos propios. Esta reacción causa la inflamación y daña principalmente la piel, vasos sanguíneos, pulmones, riñones, articulaciones e incluso el cerebro.

Quienes padecen de esta enfermedad, también pueden sufrir anemia, convulsiones, úlceras en la boca, fiebre, pérdida de pelo, mala coagulación, episodios de fotosensibilidad y  dolores de pecho intensos al respirar profundo. Bastante conocida es la erupción en la cara en forma de mariposa que se  genera. Incluso pueden causarse cataratas al estar en tratamiento .

Con un origen desconocido, el Lupus tiene periodos en que pueden presentarse casi ningún síntoma o ninguno, y claramente otros donde está muy activa. El reumatólogo de la Universidad Católica Francisco Radrigán explica que “aún no sabemos por qué pero hay una desregulación en el cuerpo y las defensas no sólo eliminan lo tóxico de él, sino que atacan todo en forma bien violenta, produciéndose Lupus. Lo que sí se sabe, que hay base genética, o sea, hay familias en que se repite la enfermedad en más de un miembro”.

Hay dos tipos de Lupus, el cutáneo , que según el profesional “sólo afecta a la piel y se produce una especie de mariposa en la cara, asemejándose a una marca que tienen los lobos”.

Y el sistémico , “que no sólo afecta la piel, sino que cualquier órgano o estructura del cuerpo, lo más común es que afecten los riñones, glóbulos blancos y rojos y las articulaciones”, explica. También comenta que “incluso hay un tipo de Lupus producido por medicamentos, es un falso lupus, pero hay algunos remedios que lo inducen, como los de epilepsia y antituberculosos. Remedios que no son de uso habitual”.

Asimismo, comenta que “el tipo de control va a depender de lo que ataque el sistema. No es lo mismo que sólo haya lesiones en la piel y baja de glóbulos rojos que me producen anemia, a un lupus que me afecte los pulmones, articulaciones y riñones, llegando a ser incluso mortal. Así cambian los tratamientos y enfoques”.

Tamara es la creadora del blog “c onosinlupus.com ” en donde habla sobre la experiencia de vivir con la enfermedad. “Se hizo conocido y me di cuenta de que no solo era una buena ventana para expresar lo que yo sentía sino un gran lugar para informar a otros pacientes y a sus familiares. Mucha de la información disponible en Internet tiende a asustar y muchas personas creen que les pasará todo lo que leen en Google. He tratado de “traducir” los síntomas, manifestaciones y términos médicos para que los pacientes y sus cercanos puedan sentir menos miedo y tomar de mejor forma el Lupus. Si lo logran entender mejor es probable que puedan guiar de mejor forma su tratamiento”, señala.

Quizá la patología pueda estar en el GES

Valió el esfuerzo que realizaron distintas organizaciones para que la enfermedad fuera considerado dentro del GES (Plan de Garantías explícitas de Salud –ex Auge-), es decir, cabe la posibilidad de que se garantice la cobertura de la enfermedad ya sea por Fonasa o Isapre. A fines de enero se sabrá si es que realmente quienes padezcan de este mal puedan beneficiarse. Cabe destacar, que según cifras de la “Agrupación Lupus” son casi 12 mil las personas que sufren con esta enfermedad.

El doctor Radrigán afirma que dependiendo la gravedad de la enfermedad, mensualmente pueden gastarse desde 30 mil pesos hasta los 2 millones fácilmente. Es por eso que si la enfermedad es incluida como una patología de la GES, claramente se verán aliviados los bolsillos de bastantes personas que la padecen.

Tamara cuenta que a pesar que el Lupus “no tiene cura, puede controlarse y eso te permite llevar una vida normal. De todos modos debo decir que me cambió la vida de un día para otro. Llegué a pensar que todos mis planes quedarían ahí, pero ahora que he logrado sentirme bien he aprovechado mi enfermedad como una oportunidad para aprender a amar la vida. Sufrí mucho y estuve realmente mal cuando me diagnosticaron, entonces desde ahí cada día es como un regalo, y son un regalo también las personas que comparten conmigo día a día”.

Terra

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